Les députés Jean-Pierre Dupont, Jean-François Chossy et Edwige Antier, missionnés en février 2010 par le groupe UMP de l'Assemblée Nationale sur le dépistage précoce de la surdité viennent de rendre leur rapport dont le point d'orgue est une proposition de loi visant à généraliser, dans un délai de deux ans, au niveau régional, le dépistage des troubles de l'audition chez le nouveau-né. Un travail salué par le corps médical pour sa qualité et son exhaustivité.

Tout vient à point… La commission parlementaire, missionnée le 23 février 2010 par le groupe UMP de l'Assemblée Nationale, vient de jeter les prémices d'une loi qui devrait entériner la généralisation effective du dépistage systématique précoce de la surdité en France. Jean-Pierre Dupont, Député de la Corrèze, Jean-François Chossy, Député de la Loire et rapporteur de la loi Handicap de 2005, et Edwige Antier, Député de Paris et pédiatre, après avoir mené une trentaine d'auditions pendant trois mois auprès d'experts médicaux, des organismes financeurs, des autorités sanitaires et des associations, viennent de rendre public leur rapport appelant à une généralisation progressive, au niveau régional, du dépistage des troubles de l'audition chez le nouveau-né. Après la loi du 9 août 2004 préconisant ce dépistage, l'étude de faisabilité de la Cnamts initiée en 2005, les recommandations de la Haute autorité de santé en janvier 2010, sans oublier les multiples initiatives locales, cette proposition de loi, considérée comme "urgente", a été saluée dans son ensemble par le corps médical pour sa qualité et son exhaustivité. Elle devrait permettre à la France de rattraper son retard, de réduire les inégalités de chance et surtout d'éviter les drames d'enfants sourds diagnostiqués trop tardivement.

Un dépistage en deux temps

"Il existe aujourd'hui une très forte inégalité sur le territoire en matière d'information, de prise en charge et d'accompagnement des troubles de l'audition, expliquent les auteurs du rapport. Ce dépistage est réalisé dans la moitié des maternités françaises et est devenu pour certaines d'entre elles un argument commercial… Les structures de prise en charge et d'accompagnement sont très hétérogènes et l'information délivrée aux familles est souvent incomplète ou difficile d'accès. La France a pris du retard en comparaison d'un certain nombre de pays de l'OCDE. L'ensemble des personnes auditionnées nous ont confirmé qu'elles étaient aujourd'hui dans l'attente d'une décision politique forte. A l'issue de ses travaux, la mission du groupe UMP considère que la généralisation du dépistage des troubles de l'audition chez les nouveau-nés au niveau régional est aujourd'hui possible et souhaitable." Elle y pose pour conditions la mise en place d'un dépistage en deux temps, un repérage en maternité puis, en cas de suspicion, un diagnostic en centre spécialisé avant les trois mois de l'enfant, ainsi que des moyens nécessaires à la prise en charge et l'accompagnement des enfants et des familles.

Cette généralisation devrait se faire progressivement, dans un délai de deux ans, sur la base d'un cahier des charges défini au niveau national. La mise en œuvre et la coordination de ce dépistage systématique sera confiée aux Agences régionales de santé (ARS) au niveau régional. Un tel dépistage présenterait quatre avantages, selon les auteurs du rapport : sur le plan médical, il permet de gagner un temps précieux et décisif ; sur le plan médico-économique, il permet de réduire les coûts de prise en charge et d’accompagnement d’un enfant atteint de troubles auditifs dépisté tardivement ; sur le plan social, il permet d’atteindre toutes les familles ; sur le plan pratique, la régionalisation du dépistage permet un déploiement progressif. Les trois députés se sont montrés particulièrement passionnés par le travail de cette mission et sa portée "humaine". Edwige Antier a expliqué combien il était malaisé d'être confrontée à une telle inégalité de santé "quand on est à la fois médecin et député" et Jean-François Chossy a rappelé que « les parlementaires étaient dans leur rôle quand ils se faisaient, comme aujourd'hui, les aiguillons du pouvoir politique et public ». Et d'ajouter : « A charge pour nous de déposer au plus tôt cette proposition pour qu'elle devienne une loi qui fera référence ! ».

Un rapport salué par le corps médical

Le professeur Eréa-Noël Garabédian, chef de service ORL de l'hôpital Armand Trousseau et président du Collège d’ORL, présent aux côtés des auteurs du rapport lors de la conférence de presse, a tenu à « remercier sincèrement cette commission parlementaire qui a réalisé un travail remarquable, plein de professionnalisme et qui va aider à une meilleure prise en charge d'un véritable problème de santé publique ». Et de rappeler l'importance d'un dépistage précoce en maternité : « C'est une question d'éthique. Actuellement, coexistent des initiatives locales permettant, peu ou prou, le dépistage de 30 % des nouveau-nés. Mais il existe des disparités entre régions voire, au sein d'une même région, entre maternités. Nous sommes confrontés à une situation d'inégalités des chances. L'important est de démarrer et de ramener la France à un niveau de pays développé en ce domaine. » Le Comité consultatif national d'éthique n'a pas été en reste et a salué ce travail qu'il juge « important car c'est la première fois qu'on dépiste un problème sensoriel qui n'est pas visible ».

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